We laten tegenwoordig online en in applicaties steeds meer gezondheidsdata van onszelf vastleggen. Holland Health Data Coöperatie wil burgers de sleutel tot die schat aan informatie (terug)geven. Met gezondheidswinst als toekomstbeeld, zowel collectief als individueel.
Wat als we op basis van onze eigen data een gezondheidsadvies op maat kunnen krijgen? En wat als we met diezelfde data onderzoekers kunnen helpen bij het ontwikkelen van medische behandelingen waar iedereen een voordeel aan heeft? Dan kan er veel gezondheidswinst worden verkregen. Holland Health Data Coöperatie wilt hiervoor optreden.
Trends
De eerste trend is digitalisering, door snelle digitalisering wordt hypothese-gedreven onderzoek vaker vervangen door onderzoek op basis van big data en kunstmatige intelligentie. Een tweede trend is de groeiende behoefte van mensen aan een goede betrouwbare interpretatie van zijn of haar persoonlijke gegevens. HHDC zal onderzoeksvragen screenen en ze – na goedkeuring door een ethische commissie- als een betrouwbare keuze voorleggen aan haar leden. Die er vervolgens voor kunnen kiezen om hun data beschikbaar te stellen voor het onderzoek, of niet.’
Uniek als toestemmingsmakelaar
De twee tendensen komen samen met nieuwe Europese wetgeving, die niet alleen voorschrijft dat burgers toegang tot hun (ruwe) data moeten krijgen. Ook dient er een data sharing system te komen voor de wetenschap. Dit zou HHDC alleen maar urgenter maken. HHDC kan hierdoor uitgroeien tot een belangrijke speler in de gezondheidseconomie van de regio Rotterdam, spil zijn in wat kan uitgroeien tot een centrum voor medical data science. Zulke kansen willen we grijpen als stad.
Onafhankelijkheid
Voor de deelnemers van het onderzoek was de onafhankelijkheid van het platform essentieel. HHDC is geheel onafhankelijk, een coöperatie zonder winstoogmerk. De opbrengsten van het datagebruik worden geïnvesteerd in biomedisch onderzoek die de leden belangrijk vinden. Een gezondere samenleving en een gezondheidseconomie die belang heeft bij gezondheid in plaats van ziekte – dat is waarnaar wordt gestreefd.
Groeiende bewustwording
HHDC is inmiddels met meerdere onderzoeksinstellingen en ziekenhuizen in gesprek en verwacht de komende maanden de eerste samenwerkingsovereenkomsten te sluiten. Waarna het daadwerkelijk toestemming geven over het gebruik van de data nog altijd aan de leden is. Hoe meer leden, hoe slagvaardiger de coöperatie uiteindelijk kan worden. In de samenleving is al een groeiende bewustwording over de privacygevoeligheid van data. De volgende stap is dat mensen ook de waarde van hun gegevens gaan inzien, en verzilveren.
